Il Day Hospital Talassemia e Emoglobinopatie di Cona punto di riferimento regionale. In campo anche le scuole, l’AVIS e la ricerca clinica. Orlandi (ALT): “Al centro, sempre i pazienti”
In occasione della Giornata Mondiale della Talassemia, le Aziende Sanitarie di Ferrara e l’Associazione Lotta alla Talassemia “Rino Vullo” rinnovano il loro impegno nella sensibilizzazione, prevenzione e cura di questa patologia genetica ereditaria, che colpisce milioni di persone in tutto il mondo, soprattutto nei Paesi dell’area mediterranea. Ferrara è storicamente una delle province italiane con la maggiore incidenza di portatori sani e un’eccellenza riconosciuta nel trattamento della malattia.
Al centro dell’assistenza si conferma il Day Hospital Talassemia e Emoglobinopatie (DHTE) dell’Ospedale di Cona, diretto dalla dott.ssa Filomena Longo, che coordina la rete regionale dell’Emilia-Romagna. Il centro, attivo sin dagli anni Cinquanta, oggi segue oltre 500 pazienti con percorsi di diagnosi, terapia e follow-up, adottando un approccio multidisciplinare che coinvolge specialisti di diverse aree mediche.
Una serata di musica, informazione e solidarietà
Per celebrare la Giornata, l’Associazione ALT Rino Vullo, presieduta da Valentino Orlandi, ha organizzato un evento pubblico venerdì 3 maggio presso la Sala Estense di Ferrara. La serata ha unito divulgazione e cultura, con momenti musicali a cura dell’arpista Aurora Fabbian, della violinista Mariaelena Chech e del chitarrista Marco Bianchi.
Tra i temi affrontati: il ruolo cruciale della donazione di sangue, le nuove frontiere terapeutiche come la terapia genica, e l’attività clinica e scientifica del DHTE di Ferrara.
Cura, innovazione e prevenzione: il modello Ferrara
“La nostra struttura eroga cure ad alta complessità a pazienti di tutte le età, provenienti non solo dall’Emilia-Romagna, ma anche da altre regioni”, sottolinea la dott.ssa Longo. “Nel 2024 abbiamo seguito oltre 500 persone e potenziato l’equipe con figure chiave come pediatra, internista ed ematologo. Il lavoro in équipe con specialisti dell’Ospedale Sant’Anna permette di affrontare le numerose complicanze associate alla malattia”.
Il PDTA aziendale, recentemente certificato ISO 9001, è in linea con il piano regionale 2022–2025 per le emoglobinopatie e conferma l’impegno nella qualità e nell’innovazione. Il centro partecipa inoltre a studi clinici internazionali su farmaci chelanti del ferro e terapie innovative.
Tecnologie e donazioni per migliorare la qualità di vita
L’Associazione ALT ha donato due software per la densitometria ossea (oltre 26.000 euro di valore), fondamentali per monitorare l’osteoporosi, una complicanza comune nella talassemia. Ferrara è oggi dotata anche della REMS, una metodica ecografica avanzata per valutare il rischio di fratture. Centrale resta anche il lavoro del Servizio Trasfusionale, diretto dal dott. Gianluca Lodi, che garantisce sangue sicuro e selezionato ai pazienti.
Scuole, Università e sensibilizzazione
Grande rilievo ha la prevenzione, che passa attraverso la diagnosi dei portatori sani e il counseling genetico per le coppie a rischio. I volontari di ALT e AVIS portano questi temi nelle scuole, educando le nuove generazioni. Dal 2024, l’Università di Ferrara ha attivato un corso dedicato alla talassemia e alle emoglobinopatie, tenuto dalla dott.ssa Longo.
Orlandi (ALT): “Pazienti al centro e sinergia con il territorio”
“La Giornata Mondiale è un’occasione per riaffermare il nostro impegno nella lotta alla talassemia”, dichiara Valentino Orlandi, presidente ALT e della Federazione nazionale United. “Collaboriamo quotidianamente con il DHTE e l’Ospedale Sant’Anna per garantire assistenza e promuovere ricerca e prevenzione. Vogliamo costruire una comunità consapevole e solidale, sempre al fianco dei pazienti. Il nostro motto per il 2025 è #PatientsFirst”.
Redazione
