Il Progetto 2022 si chiama “Il domani nei miei sogni“ e prevede la donazione di € 200.000 alla Federazione Malattie Rare Infantili per l’effettuazione di diagnosi innovative, basate su indagini genetiche (Next Generation Sequencing)
Sono appena nati, e sono affetti da una malattia genetica rara. Ma una diagnosi adeguata e una terapia su misura possono aiutarli ad affrontare la vita. Eppure, per quanto sembri incredibile, è proprio questo il primo problema e tanti bambini sono colpiti da una doppia difficoltà, quella della malattia e quella della sua “rarità” che rende complicata, a volte impossibile, una diagnosi corretta. Secondo i dati più recenti, 5 persone su 10.000 soffrono di patologie rare e ben il 25% dei malati attende una diagnosi adeguata per lungo tempo, a volte addirittura per anni.
All’elaborazione di una diagnosi specifica (il vero punto di svolta) e alla presa in carico di bambini affetti da malattie rare è dedicato il Progetto di assistenza sociosanitaria “Il domani nei miei sogni”, messo a punto da Fondazione Just Italia nel quadro delle proprie iniziative di Responsabilità Sociale. Partendo da una donazione di importo minimo garantito di € 200.000 alla FMRI – Federazione Malattie Rare infantili che coordina le Associazioni sul territorio dalla sede centrale, presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino.
Fondazione Just Italia, creata dall’omonima azienda veronese che distribuisce i cosmetici svizzeri Just tramite vendita diretta a domicilio, ha sostenuto in 14 anni progetti di solidarietà per oltre 5,6 milioni di euro, in gran parte destinati proprio all’infanzia. Il sostegno alla Federazione Malattie Rare Infantili – come confermato dal Presidente, dr Roberto Lala – consentirà di diagnosticare le patologie rare di tanti piccoli partendo da una indagine genetica di ultima generazione (NGS “Next Generation Sequencing”). La ricerca sul DNA, di comprovata efficacia scientifica e diagnostica, è però costosa, non è coperta dal Servizio Sanitario Nazionale e risulta quindi inaccessibile per la maggior parte delle famiglie. Grazie alla donazione di Fondazione Just Italia, 60 bambini affetti da patologie rare, segnalati da FMRI, verranno inseriti in percorsi diagnostici e terapeutici “dedicati” presso varie strutture ospedaliere, e saranno presi in carico da Team multidisciplinari che, partendo dalla diagnosi, seguiranno i piccoli e le loro famiglie per ben due anni.
Per sensibilizzare i consumatori e renderli partecipi del Progetto, replicando una formula che in passato ha sempre registrato adesioni e consensi, è oggi al via una “Vendita Speciale benefica” che ha come protagonista un irresistibile SET di prodotti Just per tutta la famiglia. L’iniziativa di “cause related marketing” propone il Beauty solidale, raffinato, esclusivo al prezzo straordinario di € 24, di cui € 2 devoluti al progetto.
